Начало >> Статьи >> Архивы >> Знайте свои гены

Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика - Знайте свои гены

Оглавление
Знайте свои гены
Предисловие
Почему вы должны это знать?
Наследственное предрасположение
Врожденные дефекты
Выбор решения, у вас больной ребенок
Хромосомы
Аномальные хромосомы
Слишком много или слишком мало хромосом
Нормальное число хромосом, но структурные нарушения
Делеция хромосом
Половые хромосомы
Интерсексуальность
Миф о хромосомах преступности
Значение проблемы XYY
Внутриутробный диагноз плода с набором XYY
Оправдание невменяемостью XYY
Мужчины высокого роста и XYY
Вы и ваши гены
Как наследуются гены?
Вредные гены, унаследованные от одного из родителей, мутация
Вредные гены, унаследованные от обоих родителей
Вредные гены, получаемые от матери
Ослабленные симптомы болезни у носителей; болезни, вызываемые множественными факторами
От легкого до серьезного заболевания, время начала
Гены, раса и родня
Наследственная болезнь и этническая группа
Гены и история
Группы крови
Кровное родство и инцест, изнасилование
А кто отец?
Скрининг генных дефектов
Лекарства и другие опасности
Наследственные болезни, вызывающие неблагоприятные реакции на прием лекарств
Если вы страдаете наследственной болезнью...
Суеверия и врожденные дефекты
Могут ли мысли беременной женщины повлиять на развитие плода
Не человек и не животное, гороскоп и врожденные дефекты
Наследственные врожденные дефекты и умственная отсталость
Причины врожденных дефектов и умственной отсталости
Врожденные дефекты, возникающие при взаимодействии факторов наследственности и окружающей среды
Наследственная болезнь у матери, влияющая на ребенка
Инфекция
Рентгеновские лучи
Периоды, когда лекарства опасны
Противодиабетические, противораковые, противоэпилептические препараты во время беременности
Половые гормоны во время беременности
Антикоагулянты, лекарства и щитовидная железа во время беременности
Курение, наркотики, алкоголь во время беременности
Отравление свинцом, ртутью во время беременности, род занятий
Медико-генетическое консультирование
Кто проводит медико-генетическое консультирование?
Что можно ожидать от генетика-консультанта?
Искусственное оплодотворение от донора
Доноры спермы
Искусственное оплодотворение и закон
Пренатальный диагноз: амниоцентез
Что представляет собой амниотическая жидкость, проведение исследований
Как получают амниотическую жидкость, сроки, ультразвук
В какой мере безопасен амниоцентез?
Пренатальный диагноз: хромосомные нарушения
Родители — носители хромосомных аномалий
Другие основания для пренатальных хромосомных исследований, точность
Пренатальный диагноз: наследственные заболевания у мужчин
Наследственные заболевания у мужчин, диагноз, внутриутробное лечение
Пренатальные исследования при тяжелых физических врожденных пороках
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика
Пренатальная диагностика - определение пола плода, врачебная этика
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика - плод
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика - общество
Врожденные пороки сердца и наследственность
Сердечно-сосудистые заболевания и наследственность
Наследственно высокий риск коронарной болезни
Гипертония и наследственность
Наследственность и рак
Рак - генетика или окружающая среда?
Рак молочной железы, кожи и наследственность, социальная среда
Наследственные болезни и рак
Душевные расстройства, шизофрения и наследственность
Маниакально-депрессивный психоз, детский аутизм и наследственность
Диабет
Причины заболевания диабетом
Диабет и наследственность - заключение
Лечение наследственных болезней
Лекарственная и заместительная терапия наследственных болезней
Наследственность, умственные способности и расовые различия
Факторы, влияющие на развитие и измерение коэффициента интеллекта
Расстройства с нарушением способности учиться, дислексия
Гиперкинетический синдром у детей, высокий коэффициент интеллекта
Гены и продолжительность жизни
Почему мы стареем?
Предсказание или выбор пола вашего ребенка
Близнецы
Ребенок в пробирке
Будущее
Как поступать с новорожденными с тяжелыми дефектами?
Новорожденные с тяжелыми дефектами - семья и государство
Новорожденные с тяжелыми дефектами - за чью жизнь следует бороться?
Вопросы и ответы
Биохимические болезни, поддающиеся пренатальному диагнозу

Глава 17
ЭТИКА, МОРАЛЬ, ЗАКОН И ПРЕНАТАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА
Любой значительный успех клинической практики, вызванный тем или иным крупным достижением в медицинской науке, неизбежно порождает социальные и правовые проблемы. Пересадки почки и сердца — лишь два недавних тому примера. «Новая генетика», лучшей иллюстрацией возможностей которой служит пренатальная диагностика, вызвала, как и ожидалось, серьезные волнения как в семьях, так и в обществе в целом. Принятие этих новых возможностей зависит прежде всего от личных убеждений и моральных принципов и, конечно, от идеологии и законов государства. Именно поэтому возникают проблемы и дилеммы, которые затрагивают и плод, и родителей, и врачей, и наши общественные институты.

РОДИТЕЛИ

Все родители, имея выбор, предпочли бы, несомненно, иметь нормального и здорового ребенка. Однако сама возможность такого выбора появилась лишь недавно, в конце 60-х годов, когда научились определять, является ли плод носителем тяжелого генетического дефекта или нет. Понятно, что если обнаруживается неизлечимое заболевание, родители могут своевременно предпочесть аборт. Решение Верховного Суда США о легализации абортов (1973 г.) устранило последнее препятствие в тех случаях, когда родители предпочли бы выбрать круциальный диагностический тест, каковым является пренатальное исследование плода.

Есть родители, которые отвергают аборт и скорее предпочитают не знать, является ли плод дефектным. Другие, обеспокоенные моральными аспектами аборта, часто соглашаются на проведение амниоцентеза и пренатального исследования плода в надежде, что дефект не будет подтвержден и тем самым вопрос об аборте не возникнет. Учитывая это, некоторые исследовательские центры требуют от родителей, обращающихся с просьбой о проведении амниоцентеза, предварительного обязательства подвергнуться операции аборта, если будет установлен генетический дефект плода. Это, как я полагаю, недопустимое требование, поскольку родители обладают исходным правом знать все не только о собственном здоровье, но и о здоровье будущего ребенка. Центры, настаивающие на упомянутом предварительном обязательстве, ссылаются на расходы и возможные осложнения, связанные с пренатальным генетическим исследованием. По их мнению, подобные затраты не могут быть оправданы, если даваемые на 'их основе рекомендации игнорируются. В моей лаборатории, в свете моих убеждений, пренатальное исследование доступно без предварительного обязательства на аборт всем, кто желает и имеет основания подвергнуться амниоцентезу. В конечном счете те родители, которые терзаются сомнениями, вовсе не неизменны в своем отношении к аборту: сталкиваясь со столь неприятной информацией о том, что плод действительно имеет серьезный генетический дефект, большинство родителей независимо от их национального происхождения предпочитают прервать беременность.

Абортировать ли дефектный плод?

Фундаментальный принцип пренатальной диагностики сводится к попытке убедить родителей с повышенным риском 1 в том, что они могут избирательно  иметь непораженных детей. В самом деле, только примерно в 3% всех исследованных беременностей (с повышенным риском) плод оказался столь дефектным, что в этих случаях можно было с уверенностью говорить о развитии в будущем умственной отсталости или другого тяжелого (даже фатального) генетического заболевания. Следовательно, только примерно в 3% всех исследованных беременностей возникает вопрос о проведении операции аборта, которая обычно и осуществляется. Однако именно пренатальная диагностика позволила тысячам родительских пар, которые были слишком подавлены, чтобы оценить значение грозящего им риска, иметь здоровых детей. Действительно, все больше супружеских пар благодаря пренатальному диагнозу могут теперь иметь детей и лишь иногда вынуждены прервать беременность.
Те же родители, которые предпочли бы скорее подвергнуться высокому риску иметь дефектного ребенка, чем делать аборт, имеют право оставаться верными своим убеждениям, хотя на протяжении всей последующей жизни они будут мучиться, сознавая, что обрекли своего ребенка на боль, уродство и, возможно, на трагедию постоянного пребывания в больницах. (Я не могу здесь добавить ничего иного, кроме как воспроизвести точку зрения, сформулированную Верховным судом штата Род-Айленд: «Любой ребенок имеет законное право начать жизнь в здравом уме и со здоровым телом».)
Возможно, кто-либо ожидает, что те, кто отвергает абортирование явно дефектного плода, должны сами осуществлять уход за своим страдающим ребенком, который не держит кал и мочу, может никогда не научиться самообслуживанию, лишен зрения и слуха, глубоко слабоумен и нуждается в уходе день и ночь. Полагаю, вы были бы изумлены, узнав, как много семей, отвергающих аборт по «моральным причинам», помещают своих больных детей в дома для хронически больных. Но, на мой взгляд, это также их право.
Я очень часто видел отчаяние и полнейшую безнадежность у родителей, которые пытались осуществлять уход за своими тяжело больными детьми в домашних условиях. Но и те, кто помещал таких детей в больницы, почти всегда были глубоко подавлены чувством вины. В любом случае я тверд в отношении их права выбора. Я решительно не согласен с той точкой зрения, разделяемой все возрастающим числом людей, что родители, которые отказываются от пренатального диагноза и потому производят дефектных детей (а этого можно было бы избежать), должны нести финансовую ответственность за уход и обеспечение таких детей. (Точка зрения этих родителей основана на том, что все мы так или иначе благодаря налогам платим за обеспечение дефектных детей.) Мне кажется, однако, что родители, ждущие ребенка, обязаны думать о предстоящем им будущем, прежде чем отказываться от пренатального диагностического исследования. Но, повторяю, я не считаю, что обязанность или право врача или общества «указывать» родителям, как им поступать.

Жена или муж?

Затруднительные ситуаций возникают в тех случаях, когда муж, настроенный против аборта, не соглашается с женой, желающей абортировать дефектный плод. Вы можете представить себе (если уже не встречались с этим) женщину — носителя сцепленного с полом заболевания, такого, например, как мышечная атрофия, которая намерена прервать беременность, если плод мужского пола, тогда как ее муж, считающий, что право решающего голоса принадлежит ему, настаивает на сохранении беременности. Суды уже сталкиваются с такими проблемами, а недавно в штате Иллинойс суд отказал в иске мужу, который пытался воспрепятствовать жене сделать обычный медицинский аборт. По мотивировке суда, право собственности «расширяется в такой степени, чтобы включать решение женщины, прерывать или не прерывать беременность». Такая позиция согласуется с установленным юридическим принципом, в соответствии с которым каждый взрослый, будучи в здравом уме, имеет право решать, что будет сделано с его собственным телом.



 
« Звуковая симптоматика приобретенных пороков сердца   Зоб с явлениями тиреотоксикоза »