Начало >> Статьи >> Архивы >> Знайте свои гены

Новорожденные с тяжелыми дефектами - за чью жизнь следует бороться? - Знайте свои гены

Оглавление
Знайте свои гены
Предисловие
Почему вы должны это знать?
Наследственное предрасположение
Врожденные дефекты
Выбор решения, у вас больной ребенок
Хромосомы
Аномальные хромосомы
Слишком много или слишком мало хромосом
Нормальное число хромосом, но структурные нарушения
Делеция хромосом
Половые хромосомы
Интерсексуальность
Миф о хромосомах преступности
Значение проблемы XYY
Внутриутробный диагноз плода с набором XYY
Оправдание невменяемостью XYY
Мужчины высокого роста и XYY
Вы и ваши гены
Как наследуются гены?
Вредные гены, унаследованные от одного из родителей, мутация
Вредные гены, унаследованные от обоих родителей
Вредные гены, получаемые от матери
Ослабленные симптомы болезни у носителей; болезни, вызываемые множественными факторами
От легкого до серьезного заболевания, время начала
Гены, раса и родня
Наследственная болезнь и этническая группа
Гены и история
Группы крови
Кровное родство и инцест, изнасилование
А кто отец?
Скрининг генных дефектов
Лекарства и другие опасности
Наследственные болезни, вызывающие неблагоприятные реакции на прием лекарств
Если вы страдаете наследственной болезнью...
Суеверия и врожденные дефекты
Могут ли мысли беременной женщины повлиять на развитие плода
Не человек и не животное, гороскоп и врожденные дефекты
Наследственные врожденные дефекты и умственная отсталость
Причины врожденных дефектов и умственной отсталости
Врожденные дефекты, возникающие при взаимодействии факторов наследственности и окружающей среды
Наследственная болезнь у матери, влияющая на ребенка
Инфекция
Рентгеновские лучи
Периоды, когда лекарства опасны
Противодиабетические, противораковые, противоэпилептические препараты во время беременности
Половые гормоны во время беременности
Антикоагулянты, лекарства и щитовидная железа во время беременности
Курение, наркотики, алкоголь во время беременности
Отравление свинцом, ртутью во время беременности, род занятий
Медико-генетическое консультирование
Кто проводит медико-генетическое консультирование?
Что можно ожидать от генетика-консультанта?
Искусственное оплодотворение от донора
Доноры спермы
Искусственное оплодотворение и закон
Пренатальный диагноз: амниоцентез
Что представляет собой амниотическая жидкость, проведение исследований
Как получают амниотическую жидкость, сроки, ультразвук
В какой мере безопасен амниоцентез?
Пренатальный диагноз: хромосомные нарушения
Родители — носители хромосомных аномалий
Другие основания для пренатальных хромосомных исследований, точность
Пренатальный диагноз: наследственные заболевания у мужчин
Наследственные заболевания у мужчин, диагноз, внутриутробное лечение
Пренатальные исследования при тяжелых физических врожденных пороках
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика
Пренатальная диагностика - определение пола плода, врачебная этика
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика - плод
Этика, мораль, закон и пренатальная диагностика - общество
Врожденные пороки сердца и наследственность
Сердечно-сосудистые заболевания и наследственность
Наследственно высокий риск коронарной болезни
Гипертония и наследственность
Наследственность и рак
Рак - генетика или окружающая среда?
Рак молочной железы, кожи и наследственность, социальная среда
Наследственные болезни и рак
Душевные расстройства, шизофрения и наследственность
Маниакально-депрессивный психоз, детский аутизм и наследственность
Диабет
Причины заболевания диабетом
Диабет и наследственность - заключение
Лечение наследственных болезней
Лекарственная и заместительная терапия наследственных болезней
Наследственность, умственные способности и расовые различия
Факторы, влияющие на развитие и измерение коэффициента интеллекта
Расстройства с нарушением способности учиться, дислексия
Гиперкинетический синдром у детей, высокий коэффициент интеллекта
Гены и продолжительность жизни
Почему мы стареем?
Предсказание или выбор пола вашего ребенка
Близнецы
Ребенок в пробирке
Будущее
Как поступать с новорожденными с тяжелыми дефектами?
Новорожденные с тяжелыми дефектами - семья и государство
Новорожденные с тяжелыми дефектами - за чью жизнь следует бороться?
Вопросы и ответы
Биохимические болезни, поддающиеся пренатальному диагнозу

РЕШЕНИЯ И РЕШЕНИЯ: ЗА ЧЬЮ ЖИЗНЬ СЛЕДУЕТ БОРОТЬСЯ?
ЧЕТЫРЕ АЛЬТЕРНАТИВЫ.

  1. Современная система

По глубокому убеждению Роберта Барта, профессора Школы права при Мичиганском университете, действующую в настоящее время систему законности следует сохранить. Иными словами, родители, врачи, персонал и все лица, так или иначе связанные с уходом за пораженным ребенком, по-прежнему должны подвергаться судебному преследованию, и случае отказа от предоставления специального лечения,, т. е. работать под гнетом постоянной опасности быть привлеченным к суду. С точки зрения Барта, это, вероятнее всего, «наилучший, выбор среди прочих плохих возможностей выбора».

  1. Комитет эвтаназии

Вообразите хотя бы на минуту, что вы — родитель ребенка, родившегося с тяжелыми дефектами, и стоите перед выбором: либо решиться на хирургическое вмешательство, либо согласиться на то, чтобы врач отказал ребенку в лечении. Способны ли вы представить себя выступающим перед неким комитетом или излагающим ему свою позицию в письменном виде? На комитет, состоящий из юристов, врачей, религиозных деятелей и медицинского обслуживающего персонала, т. е. орган, компетентный и беспристрастный, была бы возложена ответственность принимать решение относительно дальнейшей судьбы новорожденных с тяжелыми врожденными дефектами . Разумеется, ни одно из таких решений не могло бы быть принято без согласия родителей и лечащего врача.
Трудности создания такого комитета, выработка процедурных вопросов, связанных с его деятельностью, включая и такие вопросы, как необходимость присутствия его членов среди ночи и в другое неурочное время (и весьма часто), могут вызвать серьезные проблемы. Организацию такого комитета с правом принимать решение многие, вероятно, воспримут как неприемлемое для себя посягательство на суверенные права и неуважение к собственному здравому смыслу. Между тем в решении Верховного суда шт. Нью- Джерси по делу Карен Куинлан поставлен вопрос как раз о таком комитете.
Другой подход к решению проблемы предполагает назначение адвоката, который при обсуждении вопроса между родителями и врачом должен представлять интересы ребенка. Такая система, будучи явно предпочтительнее комитета эвтаназии, все же страдала бы одним существенным недостатком: основанная на искренности и доверии связь между родителями и врачом могла бы быть подорвана. Несмотря на это, многие полагают, что родители из-за своей особой заинтересованности в вопросе излишне эмоциональны, а потому неспособны объективно оценить положение дел и принять правильное решение, а врач не обладает достаточными знаниями для глубоких этических оценок. Именно поэтому без третьей стороны — адвоката— интересы ребенка не будут в должной мере представлены.

  1. Решение принимает государство

Государство посредством судов и законодательных органов легко может сделать обязательной процедуру решения вопроса об особом обращении с новорожденным, создав специальные организации, облеченные полномочиями принимать и проводить в жизнь решения о жизни и смерти пораженного ребенка. Способны ли, вы и в этом случае поставить себя на место одного из родителей такого ребенка, вынужденного обратиться в подобного рода комитет с просьбой решить судьбу своего ребенка? Напрашиваются те же возражения, что и приведенные выше. Однако в данном случае последствия могут быть еще более тяжкими: ведь в сравнительную оценку ценности человеческой жизни окажется вовлеченным государство! Конечно, государство может произвести своего рода классификацию болезней, при которых больному будет отказано в лечении. Но такой подход таит в себе опасность: дело в том, что генетические болезни очень разнообразны. Например, у ребенка со спинномозговой грыжей может быть дефект, полностью устраняемый хирургическим вмешательством; в результате больной получает способность контролировать действие своего мочевого пузыря и кишечника, а также ходить. В других же случаях при том же диагнозе результаты операции могут оказаться самыми различными: от полного паралича конечностей, сопровождаемого неконтролируемыми действиями кишечника и мочевого пузыря, до многих вариаций с излечением некоторых недугов.
Еще большую опасность установления государственного контроля над судьбой пораженных новорожденных представляет вытекающий отсюда явный риск для наших политических принципов: если государство вдруг окажется вправе решать, кому жить и кому умирать, мы станем двигаться в нежелательном направлении, поступаясь своими демократическими принципами. Кто знает, до чего нас могла бы довести такая политика, ведь она могла бы даже распространиться на взрослых людей с физическими недостатками, находящихся в заведениях для неизлечимых больных, людей с психическими заболеваниями, различных уголовных элементов, стариков, больных, членов всевозможных религиозных сект и, наконец, просто на людей различного этнического происхождения!

  1. Решение принимают родители и врач

Судьба новорожденного никого не беспокоит больше, чем его родителей. И закон действительно признает за ними громадную власть в заботе о благосостоянии своего потомства. В том, чтобы это значение родителей оставалось без изменений, заложен большой смысл. Связь родителей с врачом ребенка, основанная на искренности и доверии, представляет солидную основу для разрешения весьма чувствительных и сложных проблем. Родители и врачи, действуя совместно и принимая близко к сердцу высшие интересы ребенка, несомненно, лучше других подготовлены к принятию таких чрезвычайно мучительных решений. Вы, конечно, помните, что решения, которые предстоит принять, — это допущение, а не свершение; иными словами, родители и врач могут согласиться на отказ от применения лечебного средства особого рода, а не в том, чтобы специально прописать лекарство или яд с целью вызвать смерть ребенка. Некоторые возразят при этом, что в философском смысле здесь нет разницы: воздержание от действия можно толковать и как действие, а следовательно, считать убийством ребенка.
Как мы уже говорили ранее, значительную трудность представляют эмоциональный шок и горе, поражающие родителей в такие моменты, а также различия в подходе врачей к понятиям жизни и смерти, что объясняется их собственной точкой зрения, большим или меньшим опытом работы с тяжело пораженными детьми, их религиозной принадлежностью и целым рядом других причин.
Я считаю, что родителям и врачам, действующим совместно, следует предоставить большую свободу действий в том, что касается применения или неприменения лечения к новорожденным с тяжелыми дефектами . Делать же это под угрозой судебного преследования для них неприемлемо.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Боль и страдания ребенка, рожденного с тяжелыми врожденными дефектами, разрушение семьи и последствия этого для общества в целом требуют проведения определенной политики, которая не расходилась бы с законом. Из рассмотрения четырех представленных здесь альтернатив ясно, что ныне существующая ситуация, которая оставляет родителей и врачей под постоянной угрозой судебного преследования, явно наихудшая. Принцип участия третьей стороны (в виде так называемого комитета эвтаназии) не лучше, чем предоставление правительству власти для произвольной эвтаназии. Лучшим, по-видимому, был бы выход, когда родители и врачи могли решить в каждом конкретном случае, что делать, а чего не делать. Именно они, как никто другой, способны оценить будущие страдания ребенка и дать ему возможность умереть с достоинством наиболее гуманным образом.

Лично я вместе с врачами из Нью-Хейвенского госпиталя при Йельском университете и другими полагаю, что подобные решения должны приниматься независимо от закона. Я также совершенно согласен с теми, кто считает, что если отбор неизлечимо больных нарушает закон, то закон следует изменить .



 
« Звуковая симптоматика приобретенных пороков сердца   Зоб с явлениями тиреотоксикоза »